4ماه از تولد احمدرضا گذشته بود اما گريه‌هاي شبانه‌روزي نوزاد تمامي نداشت. اين بار بايد پسر بچه را به كرمان مي‌بردند تا دليل بي‌قراري‌هايش مشخص شود. نخستين باري كه به دستش سوزن زدند، پزشكان در برگه تشخيص بيماري نوزاد نوشتند:
تالاسمي شديد. 9سال از آن روزها مي‌گذرد. در اين 9سال هر 25روز يك‌بار، بدون وقفه، بدون فراموشي، بدون تعطيلات، احمدرضا دست در دست پدر به كرمان مي‌رفت تا واحدهاي خون مورد نيازش را دريافت كند. پزشكان به پدر گفته بودند: وقتي پسرتان بزرگ شود ممكن است كليه و كبدش از كار بيفتند از بس كه خون ديگران به بدنش تزريق شده اما حقيقت اين است كه اين روزها حال جسمي و روحي احمدرضا و خانواده‌اش خوب است؛ خيلي خوب. ديگر خبري از تزريق خون نيست و احمدرضا مانند بچه‌هاي ديگر بازي مي‌كند و زندگي عادي‌اش را ادامه مي‌دهد. اما اينكه خدا چگونه معجزه كرد و كدام اتفاق دوست داشتني زندگي احمدرضا را به سلامتي سنجاق كرد، ناگفته‌هايي است كه پدر و مادر احمدرضا تاجيك از آن سخن مي‌گويند. اين شما و اين روزهاي سلامتي يك پسر بچه مبتلا به تالاسمي... .
- چه زماني متوجه بيماري پسرتان شديد؟
علي تاجيك: احمدرضا 4ماهه بود كه بي‌قراري‌اش چند برابر شد. به همين دليل مجبور شديم او را به بيمارستان افضل‌پور كرمان ببريم. وقتي پزشكان پس از ديدن جواب آزمايش‌ها گفتند احمدرضا ماژور يا تالاسمي شديد دارد، تصور مي‌كرديم بيماري او هم شبيه بيماري كم‌خوني مينور من و مادرش هست. آن روزها تصور نمي‌كرديم بيماري پسرم جدي باشد اما... .
ام‌البنين غيوري: هيچ پدر و مادري را پيدا نمي‌كنيد كه به‌راحتي با بيماري فرزندشان كنار بيايند. وقتي پزشك احمدرضا را از آغوشم جدا كرد و گفت از امروز به بعد روزهاي سختي خواهيد داشت مدام به خدا مي‌گفتم چرا ما. اما اميدواري و پشتكار همسرم را كه مي‌ديدم دلم گرم مي‌شد. روستاي ما هيچ‌گونه امكاناتي نداشت. هنوز هم امكانات زيادي ندارد. پزشكان گفته بودند بايد احمدرضا را هر 25روز يك‌بار به كرمان بياوريد تا به او خون تزريق شود. سختي راه به كنار، آن روزها احمدرضا 4ماه بيشتر نداشت و با هر سوزني كه در دستش فرو مي‌رفت ساعت‌ها گريه مي‌كرد. بي‌قراري‌هايش هم چند برابر شده بود. به پرستارها التماس مي‌كردم و مي‌گفتم تو را به خدا آرام‌تر. حاضر بودم سوزن را در چشم من فرو كنند اما پسرم درد نكشد.
- اين رفت‌وآمدها خسته‌تان نمي‌كرد؟ هر 25روز يك‌بار از فارياب به كرمان... .
علي تاجيك: هرگز. فاصله فارياب تا كرمان چيزي حدود 400كيلومتر است. هر 25روز يك‌بار اميدوارانه اين راه را مي‌پيموديم. معتقدم خدا درد و مشكلات را همراه با تحمل و صبر در وجود آدم‌ها نهادينه مي‌كند. ما هم به صبوري عادت كرده بوديم. اين رفت‌وآمدها كه هيچ، اگر مي‌گفتند همين زندگي ساده كشاورزي‌ات را بده شايد پسرت يك درصد بهبود پيدا كند، داروندارم را مي‌دادم. ما با بيماري احمدرضا كنار آمده بوديم.
- چگونه با اين بيماري كنار آمديد و اوضاع را مديريت كرديد؟
علي تاجيك: به همسرم گفتم حواست باشد هيچ‌كس از اين بيماري بويي نبرد. احمدرضا كوچك بود و ممكن بود دلسوزي‌ها روحيه مادرش را خراب كند. باور مي‌كنيد تا 2سال پيش، هيچ‌كس نمي‌دانست احمدرضا تالاسمي دارد. حتي وقتي احمدرضا هفت‌ساله شد و به مدرسه رفت هم كسي از اين موضوع بويي نبرد. جوري برنامه‌ريزي مي‌كرديم تا پنجشنبه، جمعه‌ها به بيمارستان برويم و اولياي مدرسه هم چيزي متوجه نشوند. شايد اگر همكلاسي‌هاي احمدرضا از اين موضوع بو مي‌بردند اتفاق‌هاي خوبي نمي‌افتاد.
- در مورد اين موضوع با هيچ‌كس سخن نگفتيد؟ چطور ممكن است؟ اينجور وقت‌ها همه انسان‌ها به دلگرمي و همدردي نياز دارند.
ام‌البنين غيوري: من همدرد همسرم بودم و همسرم همدرد من. هر دو هم همدرد مشترك پسرمان. خدا هم همدرد هر سه نفر ما. خيلي سخت بود. گاهي پيش مي‌آمد كه دلمان مي‌خواست با پدر و مادر و خواهر و برادرها درددل كنيم اما همسرم معتقد بود با مطلع‌شدن ديگران از بيماري احمدرضا او درمان نخواهد شد. مي‌گفت بايد صبور باشيم.
- پس چه چيزي شما را دلگرم مي‌كرد؟
علي‌تاجيك: خدا نخستين دلگرمي ما بود. به مهرباني‌اش ايمان داشتيم و با اينكه پزشكان مي‌گفتند هيچ‌چيز معلوم نيست مي‌دانستيم خدا هست. بعد از خدا، كيسه‌هاي خوني كه هر 25روز يك‌بار بدون وقفه به پسرم تزريق مي‌شد آرامش عجيبي به ما مي‌داد؛ كيسه‌هايي كه نمي‌دانستيم از كدام شهر آمده و متعلق به چه‌كسي است. سومين دلگرمي ما پزشك پسرم بود؛ پزشكي كه سال‌هاي سال در بيمارستان ثامن‌الائمه كرمان تمام وقتش را صرف درمان بيماران خاص مي‌كرد. وقتي اين پزشك از بيمارستان رفت آدرس مطبش را به تك‌تك بيماران تالاسمي داد و گفت: «فكر نكنيد وقتي به مطب مي‌آييد بايد پول پرداخت كنيد. ويزيت بيماران تالاسمي تا روزي كه من زنده‌ام رايگان است». بعد هم كه خانواده و خواهر و برادرها موضوع بيماري را فهميدند، حمايت‌مان كردند.
- وقتي بستگان درجه يك از بيماري احمدرضا مطلع شدند چه واكنشي نشان دادند؟ ناراحت نشدند؟
ام‌البنين غيوري: 7سال بيماري احمدرضا را پنهان كرديم تا او هم مانند تمام پسر بچه‌هاي ديگر زندگي معمولي داشته باشد اما 2سال آخر نشد. وقتي خانواده‌ها درجريان موضوع قرار گرفتند به‌شدت ناراحت شدند و گلايه كردند. اما خيلي زود ناراحتي‌شان را فراموش كردند و حمايت عاطفي و مالي‌شان را از ما دريغ نكردند. حتي پسر عموهاي احمدرضا در مدرسه باديگارد پسرم شده بودند و اجازه نمي‌دادند هيچ‌كس به احمدرضا نگاه چپ بيندازد.
- از سختي‌هاي اين راه بگوييد؟
ام‌البنين غيوري: سختي راه كه بسيار بود. تا وقتي احمدرضا كوچك بود درد سوزن‌زدن، خستگي و مرارت، پسرم را آزار مي‌داد. وقتي هم كه بزرگ شد و به مدرسه رفت مدام سؤال مي‌كرد كه چرا من؟ چرا پسرعموهايم به بيمارستان نمي‌روند؟ هزار سؤال در ذهن پسرم بود كه علاوه بر ضعيف‌شدن بدنش، روحش را آزار مي‌داد.
- چه پاسخي به احمدرضا مي‌داديد؟
علي تاجيك: حقيقت را مي‌گفتيم. مي‌گفتيم تو تالاسمي داري و بايد درمان شوي. پسر كوچك ما در همان كودكي، مرد شده بود. بهانه مي‌گرفت، گريه مي‌كرد اما مرد شده بود.
- به خوب شدن احمدرضا اميدوار بوديد؟
ام‌البنين غيوري: گاهي بله و گاهي خير. خوشبختانه احمدرضا با وجود بيماري، قوي بود و هرگز اتفاق نيفتاد كه در مهماني و مدرسه حالش بد شود. از طرفي نذر و نيازهاي من و همسرم دريچه‌اي از اميد به رويمان باز كرده بود. پزشك‌ها مي‌گفتند وقتي احمدرضا بزرگ شود به‌احتمال فراوان كليه و كبدش از كار مي‌افتد اما ما اميدوار بوديم و اعتقاد داشتيم روزي مي‌رسد كه راهي براي نجات بيماران تالاسمي پيدا مي‌شود.
- از روز پيوند تعريف كنيد؟
ام‌البنين غيوري: من در كرمان ماندم. فاطمه 9ماه بيشتر نداشت و پزشكان گفته بودند اين پيوند با مراحل قبل و بعدش به 40روز زمان نياز دارد؛ حمايت‌هايي كه از آن سخن مي‌گفتيد، همان حمايت‌هايي كه همه انسان‌ها به آن نياز دارند، در آن روزهاي سخت لمس شد. خواهر همسرم از روز اول تا روز پيوند در بيمارستان پيش احمدرضا بود. روزي كه پيوند انجام شد من و فاطمه به تهران آمديم و از پشت شيشه احمدرضا را ديديم. همه لپ فاطمه را مي‌كشيدند و مي‌گفتند: خون تو ناجي برادرت شده‌ها! طفلك پسرم شيمي‌درماني هم شد. روزهاي سختي داشت و رنجي كه در چهره‌اش پيدا بود دل ما را به آتش مي‌كشيد.
علي تاجيك: فقط دعا مي‌كردم و نذر و نياز. پشت در اتاق عمل مگر لحظه‌ها مي‌گذشت. اگر بگوييم چند ساعتي كه احمدرضا در اتاق عمل بود 20سال پير شدم، دروغ نگفته‌ام. حالا هم كه پسرم بايد يك‌سال در شرايط ويژه زندگي كند. از مدرسه رفتن دور باشد و هزار تفاوت ديگر اما بعد از يك‌سال همه‌‌چيز به روند عادي خودش بازمي‌گردد. وقتي پزشكان نتيجه آزمايش‌ها را مي‌بينند و حرف‌هاي اميدبخش مي‌زنند، بغض مي‌كنم. پسرم از ديار نخل‌هاي استوار است و مانند همان نخل‌ها ايستادگي كرد. نخستين سفر بعد از بهبودي‌اش را به پابوسي امام رضا(ع)خواهيم رفت.
- به شهرستان فارياب بازمي‌گرديد يا در تهران ماندگار خواهيد شد؟
علي تاجيك: تا يك‌سال مسافرت براي احمدرضا ممنوع است اما سفر به زادگاهش نه. بايد به فارياب بازگرديم. از روزي كه به تهران آمده‌ايم دنيا دنيا هزينه كرده‌ايم بدون اينكه هيچ درآمدي داشته باشيم. من كشاورزم و بايد به شهرم برگردم. همسرم و احمدرضا هم دلتنگ فارياب هستند. قرارداد اين خانه استيجاري هم مهر‌ماه تمام مي‌شود و ديگر بهانه‌اي براي ماندن نداريم. شايد اگر شغلي پيدا مي‌كردم تا بهبودي كامل پسرم در تهران مي‌ماندم اما... مي‌خواهم به پدر و مادرهايي كه شرايط مرا دارند بگويم از هزينه‌ها نترسيد. در اين چند ماه، از شهرهاي مختلف ايران با تلفن همراهم تماس گرفته‌اند و پرسيده‌اند: از پيوند راضي هستي؟ فرزند من هم اين مشكل را دارد، به‌نظر شما چكار كنم؟ من هم در پاسخ به آنها گفته‌ام: اگر مي‌دانستيد ديدن لبخند از ته دل فرزندي كه تا چند وقت پيش از درد گريان بود، چه لذتي دارد حتي يك لحظه هم درنگ نمي‌كرديد.
- و حرف آخر...
علي تاجيك: حرف كه بسيار است. اما به واسطه سختي‌هايي كه در يك سال وخرده‌اي كشيده‌ام چند پيشنهاد براي مسئولان دارم؛ نخست اينكه از آنها مي‌خواهم براي بيماران و خانواده‌هايي كه از شهرهاي دور براي دوا و درمان به تهران مي‌آيند فكري كنند. ما هيچ‌كس را در اين شهر درندشت نداشتيم. دوم هم اينكه خانواده‌هاي بي‌بضاعت را دريابيد. اگر ذخيره‌سازي خون بند ناف به‌صورت اقساط انجام مي‌شد بسياري از بيماري‌ها ريشه‌كن مي‌شد. خيلي‌ها دست‌شان خالي است و فرزند بيمار دارند. تو را به خدا كاري كنيد... .
- اگر 3 روز ديرتر مي‌رفتيم...
پدر احمدرضا از يك معجزه مي‌گويد؛ اتفاقي كه همه‌‌چيز را تغيير داد
همسرم فرزند دوم‌مان را باردار بود كه در رفت‌وآمد به كرمان بروشوري نظرم را جلب كرد. آن روز به داروخانه ديگري رفته بودم چون داروخانه هميشگي داروهاي احمدرضا را نداشت. در بروشور نوشته بود با ذخيره كردن خون بند ناف فرزندتان، آينده او را تضمين كنيد تا اگر خداي ناكرده به بيماري‌هايي مانند تالاسمي، سرطان يا كم‌كاري مغز استخوان و.. مبتلا شد با استفاده از خون ذخيره شده درمان شود. بروشور را تا كردم و بدون اينكه به كسي چيزي بگويم 400كيلومتر تا فارياب رانندگي كردم. اما دلم طاقت نياورد همين كه به خانه رسيدم موضوع را با همسرم درميان گذاشتم. ناهار نخورده سوار ماشين شديم و به كرمان برگشتيم. همسرم مي‌گفت: دلم روشن است.
به بيمارستان رفتيم و پرسيديم حالا مي‌شود كاري كرد. حالا كه پسرم 8سال دارد. پرستارها گفتند نه. بايد وقتي احمدرضا به دنيا آمده بود خون بند نافش را ذخيره مي‌كرديد. با نااميدي خداحافظي كرديم اما همين كه مي‌خواستيم از بيمارستان خارج شويم يكي از پرستارها از همسرم پرسيد: شما بارداريد؟ همسرم گفت: بله. پرسيد: چند ماهه هستيد؟ گفت: 9ماهه. (بغض مي‌كند) كار خدا بود. از همان جا به نمايندگي رويان در كرمان رفتيم. پزشك رويان گفت: اگر 3روز فقط 3 روز ديرتر مي‌آمديد ديگر امكان انجام آزمايش‌هاي پيش از ذخيره‌سازي مخصوص مادر را نداشتيد. كار خدا بود. آزمايش‌ها را انجام داديم و نتيجه مثبت گرفتيم. پزشك رويان به ما گفت: ممكن است با ذخيره‌سازي خون بند ناف فرزند دوم، بيماري فرزند اول خانواده بهبود پيدا كند. پزشك با ديدن جواب آزمايش‌ها گفت: اميدوار باشيد اما هيچ‌چيز صددرصد نيست. حتي وقتي فاطمه به دنيا آمد و خون بند نافش ذخيره شد، باز هم هيچ پزشكي به ما اطمينان نداد كه تالاسمي احمدرضا بهبود پيدا مي‌كند. پزشك قبل از پيوند خون بند ناف به من گفت: منتظر هر اتفاقي باشيد؛خوب شدن پسرتان، تغيير نكردن بيماري و حتي مرگش. هر اتفاقي ممكن است رخ دهد. بايد آماده باشيد؛ دكتر حميدي تمام تلاشش را به‌كار بست. نه‌تنها براي احمدرضا بلكه براي تمام كودكاني كه به بيمارستان شريعتي رفت‌وآمد دارند از جان مايه مي‌گذارد.
با شنيدن اين حرف‌ها هرگز از پيوند زدن منصرف نشدم. من كشاورز بودم و تنها دارايي‌ام پس از خانواده و همسر و فرزندانم، نانوايي كوچكي بود كه آن را براي آزمايش‌هاي پيش از ذخيره‌سازي خون بندناف فاطمه فروخته بودم. بسياري از اهالي فارياب و دوستان و خانواده‌ام قبل از فروختن نانوايي مي‌گفتند حواست هست چكار مي‌كني؟ اين تنها دارايي تو است. من هم مي‌گفتم تنها دارايي‌ام خانواده و فرزندانم هستند. براي همين هرگز نااميد و منصرف نشدم و اطمينان داشتم مغازه‌اي كه آن را با سال‌ها خرماچيني و فروش خرما و نان حلال خريده‌ايم با نگاه مهربان خدا به معجزه‌اي تبديل خواهد شد كه پسرم را سر پا و سلامت خواهد كرد.
در بيمارستان شريعتي بسياري از والدين به من يا همسرم مي‌گفتند: اي بابا شما پولدار بوديد. فرزند ما جلوي چشمانمان از بين مي‌رود. كاش ما هم پولي براي اين كار داشتيم. خيلي‌ها پس از شنيدن ماجراي من و خانواده‌ام از قضاوت زودهنگامشان پشيمان مي‌شدند. باور كنيد از روزي كه خون بند ناف فاطمه را در بانك بند ناف رويان ذخيره كرده‌ايم 19 بار از فارياب به تهران آمده‌ايم تا آزمايش‌هاي لازم را انجام دهيم. بار بيستم كه آمديم گفتند: حالا مي‌توانيد پيوند را انجام دهيد. آن رفت‌وآمدها و آزمايش‌ها پول مي‌خواست. ما سختي زيادي كشيديم اما ارزش داشت. حالا حال پسرم خوب است.
- مي‌خواهم پليس شوم
احمدرضا هرگز از آرزوهايش دست نكشيد
در يازدهمين روز ارديبهشت سال1386 به دنيا آمد. 9سال با درد و رنج بيماري زندگي كرد و اين روزها با ماسكي كه روي صورتش دارد روزگار مي‌گذراند. مهر امسال بايد روي نيمكت‌هاي چوبي كلاس چهارم بنشيند. اما نه؛ يك‌سال بايد تا عادي شدن شرايط صبر كند. حالا پسر بچه‌اي كه 9سال با سختي‌هاي بيماري تالاسمي زندگي كرده روبه‌رويمان نشسته. ماسك به‌صورتش زده. اما از پشت همان ماسك سفيد رنگ هم مي‌توان اشتياقش براي صحبت كردن را فهميد. لهجه شيريني دارد و از روزهاي پيش از پيوند مي‌گويد: «بداخلاق شده بودم. خودم مي‌دانم. نمي‌دانم چون شيمي درماني شده بودم مدام غرمي‌زدم يا دليل ديگري داشت. اميدوارم پرستارها مرا ببخشند. هر قدر غر مي‌زدم و بهانه مي‌گرفتم با مهرباني با من رفتار مي‌كردند». با گفتن اين حرف‌ها به سمت خواهر يك سال و چند ماهه‌اش مي‌رود و فاطمه را بغل مي‌كند. خواهر كوچكش را؛ ناجي‌اش. از او مي‌پرسم: فاطمه را دوست داري؟ چند لحظه‌اي سكوت مي‌كند و مي‌گويد: «خيلي. حالا كه متوجه نمي‌شود اما وقتي بزرگ شد براي او جبران خواهم كرد». حرف‌هايي كه مي‌زند به سن و سالش نمي‌خورد. بيماري، احمدرضا را بزرگ كرده... از پدر و مادرش تشكر مي‌كند و مي‌گويد: «هميشه قدردانشان هستم». به احمدرضا مي‌گويم ترديد ندارم كتاب زياد مي‌خواني؟ اينطور نيست؟ در پاسخ به من مي‌گويد: «در فارياب كه بوديم يك لحظه هم آرام نمي‌نشستم و مدام در حال بازي بودم. اما اينجا در آپارتمان كوچك دور از شهر تنها مانده‌ام. كتاب مي‌خوانم و تلويزيون تماشا مي‌كنم. تازگي‌ها هم به اين نتيجه رسيده‌ام وقتي بزرگ شدم پليس شوم. فكر كنم بايد 15 يا 16سال ديگر صبر كنم. اما حتما پليس خواهم شد. حالا ببينيد».
نظر شما